Osteogênese imperfeita (ossos de vidro, doença de Lobstein ou doença de Ekman Lobstein) é uma condição rara que tem como principal característica a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade.
Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein), também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.
A doença impossibilita, por exemplo, a criança a fazer coisas simples como engatinhar ou andar. Qualquer esforço extra simples, pode resultar em fratura, muitas vezes grave. Os ossos ficam extremamente frágeis, como vidro ou cristal.
Apesar de rara, a doença pode acontecer e estar mais perto de nós do que imaginamos.
Um bebê em Marabá tem a condição rara e precisa fazer o tratamento com urgência para conseguir um pouco de dignidade. O pequeno Lorenzo Lima, de apenas um ano, precisa de ajuda para poder fazer o tratamento.
Uma rifa foi realizada para angariar fundos para a viagem e o início do tratamento do bebê.
O sorteio, valendo 01 bezerra e 01 terreno, vai acontecer ao vivo no programa Barra Pesada Marabá nesta quarta-feira (29) (canal 2.1 Band/RBATV). Os nomes dos ganhadores serão divulgados durante o programa ao vivo e pelas redes sociais criados para a campanha de Lorenzo.
O dia a dia da família não é fácil. A mãe tem que se desdobrar para trabalhar e cuidar do pequeno Lorenzo. De acordo com Valnice Carneiro Lima, mãe de Lorenzo, quando ele teve entre um mês e meio e dois meses de vida ele teve a primeira fratura. "A gravidez foi de desespero, o medo de não poder ter meu filho nos braços, e esse medo tenho até hoje", lamenta a mãe.
"Todo dia é uma vitória na nossa família com nosso filho. Todo dia é um dia de vitória ao presenciar a evolução na vida dele", declara.
O pai de Lorenzo, Devaldi Viana Lira, teve que parar de trabalhar para ficar com o filho. "Quem fica com ele em casa sou eu, só Deus mesmo sabe o que nós estamos passando com ele hoje", diz o pai. "A minha esperança hoje é ver o meu filho andar como qualquer criança normal", declarou.
Quem quiser ajudar o pequeno Lorenzo pode entrar em contato pelos WhatsApps (94) 98121-5576 e (94) 99168-5809.
SERVIÇO
Barra Pesada Marabá
Canal 2.1
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