Eloah é uma menina de 2 anos, portadora de uma síndrome auto inflamatória com mutação desconhecida e, para controlar os sintomas da doença, ela precisa de uma medicação que custa em torno de R$ 60 mil a dose, que deve ser tomada em um intervalo de 28 dias.
A medicação é chamada de Ilaris e possui o princípio ativo canaquinumabe. De acordo com uma publicação feita pela mãe da criança, Laís Pantoja, se Eloah parar de tomar o remédio, sente os seguintes sintomas: febre periódica e intermitente, diarreia crônica de difícil resolução, assaduras, distensão abdominal, eritemas nodosos, imunodesrregulação, inchaço nos olhos, recusa alimentar e de líquidos, doença do refluxo gastresofágico, disfagia, hipotonia, vômitos, úlceras orais e genitais, dor, desconforto, irritabilidade e, o mais recente, taquicardia.
“Essa medicação tem o poder de dar uma vida a minha filha! Fazer ela ficar bem e estabilizada (sem sintomas importantes da síndrome) ”, escreveu a mãe da menina.
De acordo com o relato de Laís, Eloah recebeu a medicação de um doador em setembro, na cidade de São Paulo, onde fazia tratamento com médicos especialistas na síndrome. “Em setembro começamos a receber a medicação por doação de uma pessoa com coração enorme em SP e que nos possibilitou fazer a prova terapêutica para ver se funcionaria bem com ela”, explicou a mãe da menina.
Visto que o uso foi benéfico para Eloah, no mesmo mês foi dado entrada a uma ação para receber o medicamento judicialmente. “Sabíamos que poderia demorar um pouco e precisávamos muito correr contra o tempo”, contou Laís.
Um mês depois, no dia 7 de outubro, o juiz decretou causa ganha para o pedido e determinou que o estado do Pará resolvesse a situação com urgência. Porém, o prazo máximo para a segunda dose foi expirado no dia 9 deste mês e o medicamento não chegou até Eloah.
No Twitter, o governador do estado, Helder Barbalho, informou o motivo do atraso. “Pessoal. Sobre a menina Eloah, informo a todos que mesmo sendo de responsabilidade do Ministério da Saúde a compra deste tipo de medicamento, segundo decisão do Supremo Tribunal Federal, já determinei que o @GovernoPara faça a aquisição em caráter excepcional e de urgência”, escreveu.
“Mesmo assim, por ser uma compra atípica, o prazo mínimo de entrega do fornecedor é de 20 dias. Estamos atentos e acompanhando o caso para que a entrega seja feita o mais rápido possível”, finalizou Helder.
Em outra publicação, Laís agradeceu as mensagens de carinho e a ajuda que os internautas deram compartilhando a história da filha dela.