Ciência e estratégias para garantir direitos dos autistas na primeira infância

No contexto de ser um território de complexidades logísticas e sociais profundas, a Amazônia surge não apenas como um campo de desafios para o atendimento de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), mas também como um celeiro de soluções científicas e políticas públicas para ajudar no enfrentamento dessas dificuldades.

Com a consciência de que a primeira infância, o período de 0 a 6 anos, é um ponto chave no desenvolvimento do ser humano, urgência em intervir precocemente levou a região a investir em iniciativas, que em muitos aspectos, tornaram a região pioneira no desenvolvimento de uma rede de amparo que busca transcender a mera assistência para focar na autonomia do indivíduo, proporcionando tecnologias e modelos de políticas públicas que podem ajudar não apenas a região, mas serem replicadas em qualquer localidade.

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O Plano amazônida para a autonomia

Desde 2020 o Pará possui uma Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (PEPTEA), instituída pela Lei nº 9.061/2020, que estabeleceu o Sistema Estadual de Proteção e o Conselho da Política Estadual (COPEPTEA), além de viabilizar a expedição da Carteira de Identificação da Pessoa com TEA (CIPTEA).

A CIPTEA foi fundamental para a elaboração de políticas públicas de atendimento às crianças com autismo, pois ao vincular a retirada da carteira ao preenchimento do CADTEA (cadastro único de pessoas com transtorno do espectro autista), o estado conseguiu criar uma base de dados para entender qual é essa população e onde estão, o que começou a subsidiar a abertura dos Núcleos de Atendimento ao Transtorno do Espectro Autista (NATEAs), iniciativa para descentralizar o atendimento em Belém e oferecer alternativas em diferentes regiões do Estado.

O objetivo dessa mobilização não é a busca por uma "cura", que a ciência indica não existir para o autismo. A dra. Flávia Marçal, superintendente da Primeira Infância em Belém, pesquisadora, mãe atípica e ativista, explica que o foco é garantir a qualidade de vida e o direito de escolha.

O que a gente luta hoje com famílias atípicas não é para que se cure o autismo, que não tem cura, mas que você garanta que essa pessoa que conviva com o autismo, que ela tenha autonomia e o direito de escolha e consiga viver uma vida feliz.

Dra. Flávia Marçal, superintendente da Primeira Infância de Belém.

A rede de atendimento especializado e seu gargalo

A PEPTEA resultou na criação do Centro Especializado em Transtorno do Espectro Autista (CETEA), planejado para ser o primeiro centro formador profissional em autismo do Brasil e referência para o estado. Em articulação com outros órgãos, o CETEA e os NATEAs oferecem atendimentos multidisciplinares e humanizados.

Flávia Marçal destaca a como funciona o serviço público oferecido:

"O que a gente faz aqui com os Nateas são práticas baseadas em evidência científica. Se você for em qualquer Natea, o atendimento é por hora marcada, que é justamente para ficar controlando. Quando a gente montou, tinha hora marcada e vai ter que continuar tendo hora marcada. Porque como é que você vai pedir para uma pessoa com autismo, por exemplo, para ir para uma terapia, chegar 2 horas da tarde e esperar até ser atendido a 6? Não existe isso. Então é SUS, 100% gratuito, com hora marcada, profissionais de qualidade e protocolos com evidências científicas" afirma a superintendente.

Os NATEAs estão presentes em municípios como Belém, Tucuruí, Capanema, Santo Antônio do Tauá e Marabá, e com entregas futuras previstas em Santarém, Altamira e Breves, visam descentralizar o atendimento e suprir a demanda reprimida. Eles utilizam protocolos baseados em evidências científicas, como a Análise do Comportamento Aplicada (ABA), um dos mais conhecidos no mundo, consistindo em um conjunto de técnicas que visa ensinar habilidades sociais, de comunicação e autonomia, e reduzir comportamentos desafiadores.

O atendimento, entretanto, ainda não comporta toda a demanda. Em 2024, os Nateas registraram cerca de 200 mil atendimentos em todo o Pará. Mesmo assim, as unidades ainda possuem fila de espera por vagas. Além disso, questões como a vulnerabilidade social e econômica, baixa no atendimento de creches e deslocamento de longas distâncias para o atendimento resultam em um diagnóstico tardio. Enquanto que o ideal é que o TEA seja identificado até os 3 anos, muitas vezes isso só vai acontecer muito depois.

Se as crianças deveriam receber diagnóstico com 2 anos, 2 anos e meio, elas vão receber esse diagnóstico com sete. Então quando elas chegam na Natea, elas já estão com tantos atrasos que é muito difícil ela ter uma alta, e aí você nunca gira aquela fila. Como é que você lida com essa questão? Que você abre as vagas, elas são ocupadas muito rapidamente e você não tem nenhuma perspectiva de alta daquele paciente. E é aí que a gente encontra um gargalo que nesse momento, que ainda não tem solução

Dra. Flávia Marçal, superintendente da Primeira Infância de Belém.

Por isso que para Flávia o TEA se tornou a porta de entrada para uma mobilização política mais ampla voltada à primeira infância, vista como o ponto ideal para o desenvolvimento de autonomia devido à neuroplasticidade. Mais do que focar em um único modelo de projeto de acessibilidade, trabalhar a primeira infância como um todo se torna uma solução para o enfrentamento do autismo.

"O grande desafio hoje é que a gente pare de olhar só pro autismo dentro desses centros ou dentro dessas matérias e a gente comece a entender como que a gente mobiliza a política pública como um todo. Isso foi uma mudança de percepção que eu tive”, afirma Flávia. “É por isso que eu não defendo mais só olhar para o autismo na primeira infância. Eu defendo para olhar a primeira infância como um todo, porque eu vou chegar no autismo. Porque se eu tenho, por exemplo, todas as minhas crianças tendo direito a terem um acompanhamento do seu desenvolvimento infantil, eu vou conseguir chegar mais rápido nas crianças que estão tendo atraso."

Tecnologia para superar distâncias

A imensidão territorial e a carência logística da Amazônia, onde as distâncias são continentais, tornam as tecnologias assistivas cruciais. Uma dessas iniciativas foi da Universidade Federal Rural da Amazônia (Ufra), que por meio do Núcleo de Pesquisas em Computação Aplicada (NPCA), desenvolveu o SDIA (Sistema para Promoção do Desenvolvimento Infantil na Amazônia Paraense), uma plataforma que utiliza Inteligência Artificial, através de lógica de primeira ordem e lógica difusa, para rastrear atrasos no desenvolvimento na primeira infância.

"As tecnologias assistivas, que são para atender necessidades especiais das pessoas, já são por si só muito importantes, mas em especial na Amazônia, que é uma região extremamente carente e extremamente grande, onde os centros estão distantes a 300 km, 400, 700 km. Então, há uma necessidade de uma atenção, de um investimento especial para que se alcance essas pessoas. Eu estou aqui na capital, eu estou bem assistido, mas imagina que eu tenho em todo Pará crianças que estão nas mais diversas dificuldades.", explica o dr. Marcus Braga, professor da Ufra e coordenador do NPCA.

"E não necessariamente o poder público sabe onde estão essas crianças. Especialmente se elas vieram de baixa renda. A criança de baixa renda não vai no pediatra regularmente, aí não tá lá com a sua caderneta da criança. Então, muitas vezes essa criança tá com desenvolvimento atrasado e o pai acha que não, isso é normal, enquanto na verdade ele já poderia estar recebendo os estímulos se fosse antecipadamente diagnosticado”, continua o professor. “Então, a ideia é fazer um rastreamento, e a partir dele, gerar um banco de dados para que o poder público possa ir lá e dizer assim: 'Bem, eu tenho aqui crianças em potencial que a gente vai agora entrar com a equipe específica para dar atenção devida para essas pessoas que estão com risco de alerta ou com risco de atraso'"

O professor explica que o SDIA utiliza o protocolo do SUS para auxiliar na identificação de traços que podem representar um atraso no desenvolvimento durante a primeira infância, que poderiam significar condições como TEA ou Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH).

"O SDIA não faz um diagnóstico. Quem faz o diagnóstico é o médico, com todo um protocolo. O sistema segue o protocolo do SUS, que está na caderneta da criança, e dá indicativos de atrasos. Então, a partir dos marcos de desenvolvimento que estão presentes, ausentes ou até mesmo não observados, o aplicativo indica se o desenvolvimento da criança está adequado, se está atrasado ou se está adiantado. Ele não está dizendo que a criança tem autismo ou não, mas se ela tem um atraso indicado, e que isso pode significar um autismo”, segue o professor.

Quando essa criança é identificada como tendo algum tipo de atraso, ela recebe a atenção devida e os estímulos adequados para aquela idade, ela tem grande chance de ser ressocializada e re-inserida na sociedade. E isso é exponenciado na primeira infância. Quando passa desse período, começa a diminuir as chances de que essa criança se desenvolva de forma normal, mesmo com estímulo, mesmo com atenção devida, porque a fase do desenvolvimento cerebral psíquico, motor, ele já não está mais no seu auge.

Dr. Marcus Braga, professor da Ufra e coordenador do NPCA.

A principal vantagem do SDIA reside em sua capacidade de superar a barreira geográfica e democratizar o acesso à atenção básica. "O SDIA tem a capacidade de alcançar o 'cara lá na ponta' pelo celular, evitando todo o transtorno da viagem para a capital. Todo tipo de iniciativa aqui na Amazônia, ela acaba sendo exponenciada na sua importância, porque os recursos são escassos, as distâncias são imensas, os acessos são complicados", continua Marcus.

O protótipo foi testado no Centro de Referência de Educação Infantil Orlando Bitar (CREI) em Belém, a maior da capital paraense, com quase 500 crianças. Lá, foi feita a capacitação dos professores para aplicar o SDIA e identificar o atraso no desenvolvimento das crianças.

“O sistema foi validado cientificamente numa conferência internacional e a partir daí faltava a gente testar na as crianças. Então, nós fomos para dentro da Orlando Bitar. A partir daí, a rede de servidores do Orlando Bitar, em 60 dias, aplicou o teste nas crianças. As crianças foram avaliadas, o sistema recebeu as informações, fez a filtragem e nós conseguimos fazer esse rastreamento”, afirma o professor. "Um outro detalhe importante também é que nós escolhemos o Centro de Referência porque as crianças lá já foram testadas. Então aquelas crianças que têm algum tipo de atraso, por exemplo, com autismo, são diagnosticadas. Então a gente tem como validar o nosso resultado do aplicativo com o resultado real”.

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A tecnologia, por ser baseada em um protocolo nacional e uma plataforma aberta em nuvem, pode ser replicada em nível nacional. “Como ele é baseado no protocolo do SUS, ele está apto para ser utilizado em qualquer região. Hoje ele está sendo usado aqui, né? Mas na hora que ele for publicizado, ele pode ser levado para em forma de política pública para nível nacional tranquilamente. Ele está preparado para ser escalado em nível nacional”, conclui Marcus.

Neuroarquitetura: projetando inclusão

Além da tecnologia de rastreamento, a Amazônia busca formas de auxiliar no atendimento de quem já está recebendo algum tipo de acompanhamento. A Neuroarquitetura é uma dessas abordagens científicas amazônidas que buscam soluções para o enfrentamento das dificuldades no atendimento ao TEA.

O Labneurau, laboratório de neuroarquitetura da Universidade Federal do Pará (UFPA), foi criado há dois anos, sendo pioneiro entre as universidades públicas do país como um centro de pesquisa focado no tema. O laboratório foca na pesquisa sobre design de ambientes salutogênicos, promotores de bem-estar e cura, e inclusivos. A abordagem é essencial, visto que indivíduos com TEA frequentemente possuem hipo ou hiper-reatividade sensorial e o ambiente construído influencia diretamente o bem-estar mental e físico.

A Profa. Cibelly Figueiredo, coordenadora do Labneurau, destaca o papel central da inclusão de pessoas autistas no processo de pesquisa, seguindo o princípio "nada sobre nós sem nós":

"O laboratório nasce com essa intenção de trazer ambientes inclusivos para o autismo. Foi a partir disso, da preocupação de inclusão social e de trazer o que a gente chama de design salutogênico, preocupado em proporcionar uma qualidade de vida, um bem-estar”, explica Cibelly. "E uma das formas dentro do nosso laboratório é trazermos alunos, tanto da graduação quanto da pós-graduação, que sejam autistas. Hoje nós temos 15 alunos entre graduação e pós-graduação. Dos 15, nove são autistas, entre voluntários e bolsistas”.

A professora explica que a neuroarquitetura funciona como uma forma de estruturar ambientes considerando as particularidades sensoriais e de suporte dos indivíduos, que podem precisar de necessidades específicas, como mesas com cantos arredondados para evitar acidentes, diferentes texturas para o estímulo sensorial, ambientes com luzes com variação de intensidade para gerar conforto, ou a identificação de locais a partir da diferenciação de cores e texturas.

"A gente vai fazer dentro sempre foco na arquitetura, no foco no ambiente, em como posso melhorar ele. O que é que eu posso fazer? Como é que eu posso situar a cama? Como é que eu posso trabalhar aquele dia a dia daquela criança? A Iluminação, parte de conforto, barulho”, explica a professora. “"Eu preciso saber o direcionamento, para onde eu tô indo, o que é que eu vou fazer ali. A previsibilidade é importante para os autistas. Então essa parte de sinalização é fundamental. Crianças com nível de suporte 3 não sabem ler, então elas se situam por desenhos, por cores, por imagens, entendeu? Elas não tem placa nenhuma."

A professora explica que a Neuroarquitetura não se encontra na área da saúde, mas é uma abordagem interdisciplinar. No Labneurau, todos os pós-graduandos possuem co-orientação de professores de outras áreas. "Eu preciso da neurociência, eu preciso da medicina, eu preciso da psicologia, eu preciso da terapia ocupacional, muitas vezes eu preciso de outras áreas que me deem aporte teórico para poder falar sobre neuroarquitetura", explica Cibelly.

Assim como outros estudos e políticas públicas voltadas para região, a abordagem também precisa considerar as particularidades específicas da Amazônia, como a pobreza, isolamento de comunidades e diferenciações culturais das populações tradicionais, como as ribeirinhas, respeitando a etnotopografia - o local e a bagagem cultural que influenciam a vida da pessoa.

"A gente sabe que a Amazônia é rica na sua diversidade, na sua cultura, na sua população. O que é aplicado no mundo inteiro não deveria ser a mesma coisa aqui. É necessário fazer uma adaptação”, afirma Cibelly.

Então eu tenho que trabalhar também com essas nuances regionais de ventilação, de insolação, de materiais disponíveis. Como é que eu vou colocar uma parede que deveria ser acusticamente isolada? Como é que eu vou fazer isso em uma comunidade ribeirinha? Então eu tenho que ver quais são os materiais que estão ali oferecidos para mim da natureza, de preferência e trabalhar barro, por exemplo. Ele tem um poder de isolamento. Então, por aí vai os termos de adaptação, de como a gente vai conseguir isso

Dra. Cibelly Figueiredo, Professora da UFPA e coodenadora do Labneurau

"Aqui nós temos uma mestranda que está estudando o âmbito escolar público em Icoaraci (distrito de Belém), se está adaptado, como o ambiente escolar pode ser adaptado para pessoas autistas”, continua a professora. “O TCC dela foi em uma escola particular no bairro do Marco, em Belém, e de lá ela já veio para para o mestrado com esse outro âmbito da escola pública. Quer dizer, é um recorte em cima de recorte".

A pesquisa também recebeu financiamento da Fundação Amazônia de Amparo a Estudos e Pesquisa (Fapespa) está sendo aplicada em projetos na periferia da Região Metropolitana de Belém e alguns municípios do interior do Pará, como Barcarena e regiões do Marajó, com o objetivo fazer uma levantamento destes locais, gerar dados e diretrizes que subsidiem políticas públicas.

"É fácil de ser replicado com política pública. Tanto é que esse estudo que nós estamos desenvolvendo vem para ajudar realmente essas políticas públicas, como uma lei mesmo. ‘Se você fizer assim, você consegue pelo menos minimizar o estresse, deixar melhor este acesso, a acessibilidade cognitiva e sensorial ao ambiente da melhor forma possível se você seguir os seguintes passos’”, afirma Cibelly. “ Então é isso que a gente quer entregar com o resultado. Deixar tudo muito bem esquematizado para entregar, para devolver pra sociedade."

Formação de profissionais e projeções para o futuro

Apesar dos avanços estruturais, a capacitação de profissionais e cuidadores é fundamental para o sucesso das políticas. A falta de formação adequada é um desafio persistente. A Universidade Federal Rural da Amazônia (UFRA) reconheceu essa lacuna e, em 2022, aprovou a implantação do Curso de Especialização sobre Transtorno do Espectro do Autismo, o primeiro a ser ofertado pela Rede Nacional de Formação de Professores (Renafor). O curso ofereceu 300 vagas e visa formar especialistas para atuar tanto no Atendimento Educacional Especializado (AEE) quanto na sala de aula comum.

A prefeitura de Belém, por sua vez, assumiu um compromisso formal com a capacitação e a melhoria da rede de apoio na primeira infância, um passo crucial para enfrentar o gargalo do diagnóstico tardio. Flávia Marçal detalha o compromisso no Plano Plurianual (PPA):

"A gente tem como meta capacitar 100% dos servidores que atuam na primeira infância da educação, saúde e assistência social. Então eu tô falando de 206 escolas municipais. Na área da saúde, a minhas 96 unidades básicas de saúde, todo mundo tem que ter recebido pelo menos uma formação de 80 horas sobre o que é primeira infância".

A gestora ressalta que a intervenção na primeira infância é a virada de chave para um futuro com mais autonomia para os autistas. Belém se comprometeu a dobrar a cobertura de creches de 15% para 30% em quatro anos, oferecendo vagas em tempo integral, o que beneficia especialmente as 60 mil crianças da capital em alta vulnerabilidade que dependem do Bolsa Família e da segurança alimentar oferecida nas escolas.

A aposta no futuro da Amazônia está na integração de políticas e no conhecimento gerado localmente, transformando a realidade desde a fase mais crucial do desenvolvimento humano:

"A gente vem fazendo essa trajetória, esse caminho e a gente quer muito estabelecer isso. A primeira infância é a nossa melhor chance. Se a gente investir uma qualidade de primeira infância, numa intervenção precoce, numa atenção de qualidade, nas creches com qualidade, a gente tem uma chance aí de não só melhorar a questão dos aspectos das crianças que venham a ter um diagnóstico como da da infância como um todo no Pará", conclui Flávia. "Eu realmente aposto que a primeira infância vai ser um fator de mudança nos próximos anos da política brasileira".

* Esta reportagem recebeu apoio do programa “Early Childhood Reporting Fellowship”, do Global Center for Journalism and Trauma.