Cartilha reúne orientações para pacientes com doença raras

Segundo dados da Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ), estima-se que mais de 13 milhões de pessoas no Brasil convivam com algum tipo de doença rara e enfrentem desafios constantes, que vão desde diagnósticos tardios até tratamentos prolongados e de alta complexidade.

Diante desse cenário, a entidade lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, documento que tem como objetivo informar, orientar e ampliar o acesso a garantias fundamentais previstas no ordenamento jurídico brasileiro. O material é voltado a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, e reúne de forma organizada os principais direitos assegurados em diferentes áreas.

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Na área da saúde, a cartilha orienta sobre o atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o acesso a exames genéticos e diagnósticos complexos, o fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e o direito ao tratamento fora do domicílio. No campo educacional, o documento trata da educação inclusiva, da oferta obrigatória de recursos de acessibilidade e adaptações curriculares, da proibição de cobrança de valores adicionais em instituições privadas e da implementação do Plano Educacional Individualizado.

Já no âmbito previdenciário, o guia detalha os caminhos para a solicitação do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de benefícios concedidos pelo INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e auxílio por incapacidade temporária.

Além disso, a cartilha também reúne informações sobre legislações, incluindo a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015). Outro ponto abordado são os canais de denúncia e defesa de direitos, com orientações sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público e as Ouvidorias do SUS.

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A iniciativa também buscar chamar atenção para a importância da disseminação de informação sobre doenças raras, como a Atrofia Muscular Espinhal (AME), condição degenerativa que afeta os neurônios motores da medula espinhal e pode provocar fraqueza muscular progressiva, atrofia e comprometimento de funções como locomoção, deglutição e respiração.

Segundo a presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara, da OAB-RJ, Sybelle Drumond, a falta de informação e o diagnóstico tardio ainda são desafios recorrentes no país. “Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, explicou a advogada.