Associação auxilia pacientes no cuidado da Epidermólise Bolhosa. Veja! 

Escolhido por ser uma data peculiar, o dia mundial das doenças raras é celebrado todos os anos em 29 de fevereiro nos anos bissextos e nos outros anos, em 28 de fevereiro. É um dia importante para conscientizar a população da existência dessas doenças e de todo o cuidado que os portadores devem receber dos órgãos de saúde para conseguir o tratamento.

Em Belém, a Associação dos portadores de Epidermólise Bolhosa (APEB) auxilia pacientes de uma dessas doenças raras chamada Epidermólise Bolhosa. Os portadores são orientados e conduzidos pela entidade, sem fins lucrativos, ao tratamento adequado, além de receber todo o apoio necessário para lidar com a enfermidade.

A Doença

Epidermólise Bolhosa (EB) hereditária é uma doença genética, rara, 20 por um milhão de nascidos vivos, é secundária a mutações de genes responsáveis pela formação de proteínas que permitem a adesão entre as diferentes camadas da pele. É caracterizada pelo aparecimento de bolhas e lesões na pele e nas membranas mucosas espontaneamente ou como resposta a traumatismos mínimos. Existe uma forma chamada EB adquirida que também se manifesta por fragilidade e formação de bolhas, porém não tem causa esclarecida.

Por ser uma doença que ocorre por alteração genética e transmissão hereditária, não é contagiosa. Sendo atualmente uma doença sem cura, os cuidados de suporte no tratamento das feridas e reconhecimento precoce de complicações são essenciais no tratamento do doente com EB.

Por não ser conhecida, na maioria dos casos os portadores desconhecem o tratamento. A médica dermatologista, Marília Brasil, explica que é necessário um cuidado especial aos pacientes e como o tratamento deve ser conduzido. “É importante uma abordagem multiprofissional, incluindo equipe médica, de enfermagem e reabilitação com experiência em doenças dermatológicas e um cuidado individualizado. O tratamento baseia-se em medidas preventivas para evitar o trauma (proteção) e para evitar infecções com uso de curativos com espuma, uso de colchões e assentos suave, entre outros”.

A associação

Em pleno funcionamento desde novembro de 2019, a APEB atende crianças, jovens, adolescentes, adultos e idosos em todo o Estado, buscando o tratamento digno e adequado para todas as borboletinhas, como são chamados os pacientes, pois a pele se assemelha à asas de uma borboleta devido à sua fragilidade.

A presidente da associação, Marilândia Teixeira Ferreira, contou como é estar a frente desta missão e quem pode ter acesso aos benefícios. “Nosso objetivo é proporcionar uma vida melhor a esses pacientes, uma vida menos sofrida, já que a doença não tem cura. Todos os tipos de pacientes podem ter acesso aos trabalhos que fazemos, basta procurar a gente que a gente proporciona toda a ajuda que eles precisarem”, contou.

Apesar de ser uma doença rara e grave, se houver diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado, os pacientes podem ter uma vida e participar das atividades diárias com menos restrições. Eles podem ir à escola, brincar, ir à praia e praticar esportes de forma supervisionada e adaptada.

Para ter acesso a associação, basta entrar em contato pelo telefone: (91) 98850-5158.