Criança nasce com síndrome rara e precisa de ajuda

Você sabe o que é a Síndrome de Apert? A síndrome de Apert é uma doença genética rara, que faz com que o paciente apresente algumas malformações congênitas que afetam diversas partes do corpo, como o crânio, a face e mãos e pés.

Quando o bebê se desenvolve, mesmo ainda na barriga da mãe, ele tem muito mais ossos do que um adulto costuma ter. Isso porque alguns ossos, depois do nascimento, se fundem e ficam mais endurecidos conforme o desenvolvimento acontece.

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Nesta síndrome há uma alteração que faz com que essa fusão dos ossos aconteça enquanto o bebê ainda está no útero, causando sérias malformações, que vão desde alterações no formato do crânio a pés ou mãos que não conseguem se desenvolver por completo.

Aline Amorim, mãe do bebê Antônio Nogueira, conta que só descobriu as malformações do filho na hora do parto e que os ultrassons não identificaram a doença.

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Antônio ainda ficou na UTI por 12 dias, Aline conta o desespero em não poder ver o filho.

“Não consegui ver meu filho direito, tocá-lo e nem tirar a foto dos nossos rostinhos pós parto, meu mundo caiu, não sabia o que fazer, só sabia chorar e perguntar o que estava acontecendo”. Escreveu ela através de uma rede social.

Após todos esses dias de angústia, enfim veio o diagnóstico, "síndrome rara de apert”. Todas as cirurgias que o Antônio precisa fazer, serão realizadas em Campinas, onde apenas um médico é especialista nesses casos, Dr.Cássio Raposo.

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Para custear as cirurgias, Aline criou uma página no Instagram que conta a história do filho e está aberta a quem quiser ajudar.

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