Hemopa comemora Dia Mundial da Hemofilia

Nesta quarta-feira (17), a Fundação Hemopa organizou uma programação científica para lembrar o Dia Internacional da Hemofilia, reunindo pacientes hemofílicos, portadores de outras coagulopatias, familiares e demais interessados no assunto. O objetivo é divulgar informações e conscientizar a população sobre a doença, o tratamento e hábitos de vida saudável que todo portador pode ter, se seguir todas as orientações médicas.

Segundo o Ministério da Saúde (MS), o Brasil ocupa a terceira posição mundial em relação ao número de pacientes com hemofilia. Estima-se que mais de 10 mil brasileiros convivam com a doença. No Pará, dos 13.144 pacientes hematológicos com atendimento ativo no Hemopa, 367 são portadores de Hemofilia, sendo que 283 são do tipo A; 82 do tipo B e apenas 02 dos tipos A e B. Eles recebem tratamento especializado por uma equipe multidisciplinar composta por médicos, enfermeiros, fisiatras, fisioterapeuta, psicólogos, dentistas, assistente sociais, pedagogos e técnicos de enfermagem.

A data comemorativa foi instituída em 1989 pela Federação Mundial de Hemofilia (FMH), que completa 50 anos de atuação na busca por avanços no tratamento aos portadores da doença. Por isso, a programação deste ano contará com realização de “Mesa Redonda”, dia 17, das 8h às 12h, com a participação de representantes da Coordenadoria de Atendimento Ambulatorial (COAMB) do Hemopa, da Associação Paraense de Portadores de Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias (Aspahc) e da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH). Eles vão abordar os temas “Hemofilia e outras coagulopatias”, “Profilaxia primária e secundária” e “O trabalho da FBH”. Na sequência, haverá uma performance do teatro de bonecos do Laboratório Beneficente de Belém.

Segundo a médica hematologista Iêda Pinto, o tratamento da hemofilia teve um grande avanço nos últimos anos com várias iniciativas do Ministério da Saúde (MS), entre elas a liberação dos protocolos de Profilaxia primária e secundária. “Com este tratamento, o paciente recebe o fator deficiente para prevenir eventuais sangramentos intra-articulares (hemartroses), com infusões de uma a três vezes por semana. Hoje, crianças que tinham várias limitações nas suas atividades diárias já podem levar uma vida normal. “Daqui a dez anos, veremos uma geração de pacientes sem seqüelas”, acredita.

Iêda Pinto também destacou outro importante avanço no tratamento da hemofilia no Brasil, com a disponibilização, dentro de poucos meses, do Fator VIII Recombinante, preparado por engenharia genética, ou seja, não derivado de sangue, evitando qualquer risco de transmissão de doenças. "E o melhor, não dependente da doação voluntária de sangue". diz.

Entre os pacientes atendidos pelo Hemopa está Marcos Alexandre Dias Sousa, 26 anos, que recebe tratamento desde os três anos de idade. “Vivo uma vida normal, trabalho, estudo e me relaciono normalmente como qualquer outra pessoa”, afirmou, revelando que segue o tratamento rigorosamente e tem consulta agendada a cada três meses. Portador de Hemofilia B, o paciente Marcio Mafra dos Santos, 27 anos, só tem a agradecer. “Sem o Hemopa eu não sei como seria minha vida. Sempre que venho aqui sou bem recebido e tenho todo o tratamento necessário para viver uma vida normal”. Ele recebe tratamento desde os sete anos.

Portadora de um dos casos mais raros no Brasil, Jéssica dos Anjos, 20 anos, tem muito a comemorar nesta data. A doença se manifestou porque o pai e a mãe eram portadores, mas a mãe, Jane Cibele dos Anjos, só veio descobrir que também era hemofílica depois que a filha nasceu. A combinação do material genético dos pais fez com que a criança manifestasse desde cedo os sintomas. Confirmada a doença, Jéssica dos Anjos, recebe atendimento no Hemopa há 19 anos. Hoje, ela está casada e é mãe de uma menina saudável de um ano de três meses.

Programação da ASPAHC

Fundada em junho do ano passado, a Aspahc conta com apoio do Hemopa para o desenvolvimento de suas ações junto aos portadores da Hemofilia e pacientes com outras coagulopatias hereditárias. A entidade também promoverá uma ação comemorativa pelo Dia Mundial da Hemofilia no próximo sábado, 20, às 15h30, no auditório da Unama, com a realização de palestras educativas e de autoajuda. Durante o evento, o público vai poder se cadastrar para receber a carteira de associado e vai participar de um sorteio que distribuirá brindes. Atualmente a entidade é presidida por Christianne Maria Oliveira Costa, que é mãe de paciente portador de hemofilia.

Serviço

O Hemopa espera por você na Tv. Pe. Eutíquio, 2109. O hemocentro disponibiliza atendimento médico hematológico de segunda a sexta-feira, das 7h às 17h. Mais informações: 0800 280 8118.

(Agência Pará)