Pará lidera casos de hemofilia

De acordo com dados da Federação Brasileira de Hemofilia, divulgados em novembro, o Pará é o número um em pacientes diagnosticados em toda a região Norte, número confirmado pela Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa). Hoje são mais de 400 pacientes em todo o Estado.

A situação independe de fatores regionais, já que se trata de uma doença congênita, mas a hematologista Ieda Pinto, do Hemopa, informa que nos próximos dez anos será possível ter um elevado número de pessoas convivendo normalmente com a condição, tal e qual um diabético vive e desempenha suas atividades normalmente. Tudo por conta do programa de profilaxia posto em prática pelo Ministério da Saúde desde 2011 e que no Pará é praticado no próprio hemocentro e ainda nos Hospitais Regionais. “Com a criação do sistema de prevenção, nós entramos em ação não só para conter um sangramento excessivo, mas para deixar o paciente em um equilíbrio tal para evitar que ele tenha qualquer tipo de sangramento”, explica ela. “O programa só tem dois anos, mas as mudanças são radicais e serão notadas ainda mais a longo prazo”, afirma.

Segundo Ieda, antes de a profilaxia existir, o paciente hemofílico buscava ajuda somente em casos de sangramento. “À medida que os sangramentos vão ocorrendo, o paciente pode desenvolver uma hemartrose, que é o acúmulo de sangue nas articulações, que na maioria dos casos deixa a pessoa com algum tipo de incapacitação e às vezes até exige a colocação de próteses, principalmente nos quadris e joelhos”, enumera ela, que também preside o Comitê de Assessoramento Técnico em Coagulopatias do Ministério da Saúde. “Agora a gente atende as crianças a partir do momento em que elas são diagnosticadas, entrando na Profilaxia Primária até os quatro anos de idade e na Secundária a partir dessa idade, e vale para o adulto também”, detalha.

A melhoria de qualidade de vida é, sem dúvida, o maior ganho do programa. “A vida do paciente é quase normal. Ele pode trabalhar, praticar esportes, e isso é fantástico, especialmente para as crianças, que querem jogar, brincar com bola”, relata Ieda. O Pará tem hoje 352 pacientes com hemofilia tipo A (que carece do fator de coagulação VIII e responde por 90% dos casos de um modo geral) e 78 com hemofilia tipo B (que carece do fator de coagulação IX). O Hemopa concentra o diagnóstico dos casos inclusive em outras capitais. “Macapá (AP) não tem a estrutura para diagnosticar a doença, então nós recebemos e, uma vez diagnosticado, devolvemos o paciente para que ele receba os fatores no hospital mais próximo do local onde mora”, informa a hematologista.

Atendimento ainda precisa melhorar

A presidente da Associação dos Hemofílicos do Pará, Cristiane Costa, mãe de um garoto de 9 anos de idade portador da condição e deficiente físico, corrobora a fala da Ieda sobre as mudanças trazidas pelo sistema de profilaxia adotado pelo MS. Por outro lado, avisa que o tratamento no Estado precisa melhorar muito. “Ainda estamos longe do que deveria ser, do que locais como Brasília oferecem. Com certeza tem gente que é hemofílico que não recebe a profilaxia porque não tem acesso, porque nem sabe que o tratamento existe. Em 2012, conseguiu-se junto ao Tribunal de Contas da União (TCU) que a medicação, antes importada e que não dava conta da demanda, fosse subsidiada pelo governo brasileiro, porque se chegou ao entendimento de que tratar o paciente com complicações era muito mais caro do que pagar pela prevenção”, relata.

Cristiane diz ainda que a padronização do atendimento ainda é um problema no Estado. “Você busca o hospital e encontra enfermeiro que não sabe administrar a medicação. Já temos o remédio, é preciso qualificar melhor o corpo médico, especialmente em casos de crise, porque o tempo de ação é pouco quando o paciente está sangrando, tem que agir de forma rápida. O Hemopa tem equipe multidisciplinar e melhorou bastante, mas é preciso descentralizar”, avalia a presidente da associação. “Um paciente que mora em Curralinho não pode sangrar por dois dias à espera de atendimento, é preciso que a [Secretaria de Estado de Saúde Pública] Sespa e o governo do Estado se aproximem mais para que a assistência seja disseminada, porque 90% dos hemofílicos são de classe baixa. Só assim será possível sentir os efeitos das profilaxias oferecidas pelo Ministério da Saúde”, complementa.

(Diário do Pará)