Autismo: muito incidente, mas pouco conhecido

Com o olhar doce e um sorriso sempre no rosto, João Vitor interage a sua maneira e de acordo com o seu próprio tempo. No meio da conversa descontraída, sem que seja necessário aviso prévio ou qualquer espera, o rapaz de 17 anos vira-se para a mãe e lhe beija o rosto. Ainda que a conversa trate de sua própria história, a interação com os que o cercam vem espontânea e entrecortada. A atenção, por vezes, é dividida com algum ponto distante no chão.

O comportamento incomum para crianças da mesma idade chamaram a atenção da servidora pública, Celeste Vidigal, quando o segundo filho completou três anos. Daí em diante foram muitos diagnósticos testados até que se identificasse que João Vitor tinha um transtorno de desenvolvimento que, estima-se, atinja perto de 1% da população, o autismo. “Quando ele nasceu nós não percebemos nenhuma alteração, ele andou com dez meses... Foi quando ele completou três anos que percebemos que ele não adquiria a linguagem formal e que ele tinha brincadeiras diferentes de outras crianças da mesma idade”, recorda. “Custou muito até que se identificasse que ele tinha autismo. Ele teve, primeiro, o diagnóstico de déficit de atenção, mas eu comecei a pesquisar e quando comecei a me informar sobre o autismo, achei que ele poderia ter isso”.

Ainda que a evolução seja facilmente percebida já aos 17 anos, o diagnóstico tardio fez com que João Vitor iniciasse o atendimento multiprofissional também com atraso, apenas aos seis anos. O autismo atinge cada vez mais pessoas em todo o mundo e mesmo já tendo sido alvo de uma lei federal que, em dezembro de 2012, instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, o desconhecimento ainda assusta muitas famílias que escutam pela primeira vez o nome do transtorno do desenvolvimento, no momento do diagnóstico de seus filhos. “O início assusta porque é uma coisa nova. O progresso é lento, mas a terapia é fundamental”, considera Celeste, sem esconder o orgulho pelo progresso demonstrado pelo caçula. “Ele tem acompanhamento com vários profissionais e tem sido maravilhoso, faz toda a diferença. Quando eu penso no tanto que ele já progrediu...”.

Família

Independente do acompanhamento realizado já há quatro anos com profissionais, a interação familiar deixa claro os benefícios gerados a João Vitor no dia a dia. “Eu sempre procurei ter uma vida mais normal possível. Nós viajamos de avião. O João Vitor gosta muito de piscina. Fomos a Caldas Novas recentemente e ele adorou a piscina com ondas. Ele também gosta muito de comer, de ir ao shopping”, enumera a mãe orgulhosa. “Ele nunca gostou de assoprar a velinha nos aniversários dele. Mas quando ele fez 15 anos nós fizemos um churrasco e parece que ele sabia que era um aniversário especial. Ele soprou a vela, precisava ver a felicidade dele”.

Entre uma demonstração de carinho e outra do filho com ela e com a cuidadora que já o acompanha há nove anos, Celeste Vidigal recorda que cada evolução é comemorada com alegria pela família. “Sempre tem uma novidade para comemorar. Às vezes eu chego em casa e a Lucilena (cuidadora de João Vitor) me conta uma coisa nova que ele fez e a gente fica muito feliz por cada evolução”, comenta. “Ele não adquiriu a linguagem formal, ele fala raramente uma palavra fora do contexto. Então, certo dia ele terminou de almoçar e disse ‘acabou’ e a gente se surpreende positivamente. Essas pequenas coisas são uma vitória”.

Ainda que por muitas vezes o João Vitor evite olhar diretamente no olho das pessoas que conversam ao seu redor, sempre que o rapaz interage seu semblante não poderia ser mais doce. “Os autistas nem sempre estabelecem contato visual, mas às vezes, ele olha tão profundamente para a gente que parece que ele quer sentir pelo olhar, te perceber”, emociona-se Celeste. “Ele é muito sensível”.

Sinais surgem até os dois anos

Componente que despertou a atenção da família de João Vitor, o atraso na fala é um dos elementos que podem sinalizar o autismo. Diretor do Núcleo de Teoria e Pesquisa do Comportamento (NTPC) da Universidade Federal do Pará (UFPA), o psicólogo Romariz Barros explica que o autismo está classificado pelo Manual Diagnóstico e Estatístico de Doenças Mentais (DSM5) como um transtorno do desenvolvimento. “Esse transtorno do desenvolvimento é caracterizado por, principalmente, três coisas: déficits de interações sociais, atraso na aquisição de linguagem e interesses restritos ou comportamentos repetitivos restritivos”, explica. “Hoje se enxerga o atraso de desenvolvimento de linguagem como decorrente dos déficits de interação social porque a gente aprende a falar interagindo com os outros”.

Classificado como um transtorno ligado ao comportamento, não é difícil compreender que o diagnóstico esteja relacionado à observação das atitudes da criança. É comum crianças com autismo, que recebam atenção especial, se interessem pouco por estímulos sociais, por outras pessoas que estejam no mesmo ambiente que ela e, até mesmo, por brincar com outras crianças da mesma idade. “Quando convidada para um aniversário onde tem várias crianças da idade dela ou maiores, ela pode se interessar de ficar mais isolada, brincando com uma coisa, girando um objeto na mesa onde estão os pais dela e preferir não ir interagir com as outras crianças. É isso que a gente chama de déficit de interação social”, explica Romariz. Ele diz que os primeiros sintomas que identificam o autismo aparecem logo no início da vida. “Uma criança que tem o potencial para desenvolver o autismo deve mostrar os primeiros sinais na primeira infância, até por volta dos dois anos de idade. O autismo não é uma coisa que se manifesta na adolescência ou na fase adulta”.

Ainda que os sinais sejam aparentes logo cedo, o psicólogo lembra que nem sempre a identificação do autismo é fácil, já que apresenta diferentes níveis de intensidade. “Há vários níveis de comprometimento do autismo. Atualmente, de acordo com o DSM5, os casos de autismo passaram a integrar uma categoria denominada Transtornos do Espectro Autista (TEA) e dentro dessa categoria há três níveis: o nível um, o nível dois e o nível três. Mesmo dentro desses níveis as crianças diferem bastante uma da outra com relação a esse desenvolvimento. Para algumas, há pouco comprometimento da aquisição da linguagem e razoável comprometimento da interação social. Então, são crianças até mais difíceis de se identificar por não atrasarem significativamente a aquisição da fala, terem bom nível de interação social”, explica. “Há outros casos onde o comprometimento é severo. A criança tem um atraso muito profundo na aquisição da linguagem, pode ter significativo déficit de interação social, pode haver muita estereotipia, muita atividade restrita a certos objetos ou temas...”.

Com a estimativa de que a Região Metropolitana de Belém possa ter 20 mil pessoas com autismo, sendo 30% dessa população afetada por um comprometimento severo, o psicólogo destaca a importância que a família adquire no atendimento realizado ao autista. “O modo como a família aprende com esses profissionais como interagir com aquela criança vai fazer com que os benefícios do atendimento sejam duradouros e efetivos, inclusive, no ambiente familiar e na escola. Sem isso, muitas vezes, os benefícios são muito restritos ou até nem aparecem”.

O Pará não está preparado para atender a criança autista

Ainda que a perspectiva seja a de que o autismo possa ser um dos transtornos mais prevalentes na população mundial, o psicólogo e diretor do Núcleo de Teoria e Pesquisa do Comportamento (NTPC) da Universidade Federal do Pará (UFPA), Romariz Barros, ainda vê deficiências no processo de atendimento disponibilizado hoje em Belém.

Segundo o psicólogo, há apenas um modelo que se adequa melhor às necessidades de atendimento dos autistas, o educativo. “Infelizmente Belém não está preparada para lidar com essas pessoas. O atendimento a uma criança diagnosticada com autismo deve seguir, preferencialmente, um modelo educacional e não um modelo clínico ou psicoterapêutico”, afirma. “A efetividade do tratamento vai depender principalmente da intervenção precoce, intensiva e que deve ser extensa ao longo de alguns anos na vida dessa criança. Qual é o modelo de serviço público que mais se adequa a essa característica? Esse é o modelo educacional”.

Com a Lei 12.764, que estabelece uma política de proteção dos direitos dos autistas, o psicólogo espera que esse cenário possa ser modificado. “A legislação sobre esse assunto é muito recente e, portanto, acredito que a partir de agora as autoridades no Pará passarão a dar uma atenção especial a essa causa do autismo”, acredita. “Isso vai demandar a formação de profissionais em grande número para atender a essa população nas escolas, nas clínicas e nos ambientes familiares. Não há como ser efetivo nessa causa se não incluir os vários profissionais e a família”.

A UFPA mantém um projeto de pesquisa e extensão que pode ajudar, inclusive, na formação desses profissionais. É o projeto de pesquisa e extensão intitulado Aprende (Atendimento e Pesquisa sobre Aprendizagem e Desenvolvimento) coordenado por ele e pelo professor Carlos Souza. “Os principais objetivos desse projeto são fazer pesquisa sobre os aspectos específicos de atendimento de crianças diagnosticadas com autismo, de forma a poder gerar tecnologia para poder gerar eficiência desse atendimento, ao mesmo tempo em que forma profissionais no nível de graduação, mestrado e doutorado para atuarem na intervenção especializada ao autismo”.

(Diário do Pará)