Paraenses têm pouco apoio em casos de ELA

O pedreiro Manoel Araújo, 63 anos, tinha uma rotina ativa. Trabalhava, gostava de ir ao sítio em Abaeté e reunir os amigos para assistir futebol em casa. Até ser diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Essa doença neurodegenerativa - que afeta as células do sistema nervoso e os músculos - vem ganhando destaque graças ao "desafio do balde de gelo", realizado entre famosos nas redes sociais.

Assim que foi diagnosticado, a família de Manoel levou um susto. “Tive uma crise de choro, fiquei desnorteada. Vim andando do consultório médico até em casa. O diagnóstico é uma sentença de morte velada”, diz Lana Araújo, filha de Manoel.

Ela já conhecia a doença após pesquisas na internet. “Foi difícil o diagnóstico. Levamos meu pai em diversos médicos. Mas todos os sintomas que meu pai sentia sempre batiam com a ELA, nos resultados das minhas pesquisas na internet”, conta.

A partir da confirmação da doença, a rotina da família mudou. “Minha vida social não existe mais. Passo noites em claro para poder cuidar dele”, afirma a jovem, que conta com o apoio da mãe, do namorado e de mais uma ajudante.

Lana declara ainda que após o diagnóstico os sintomas da doença foram se agravando. “É tudo muito rápido. A pessoa para de andar, perde a fala, os movimentos motores e tem dificuldade para comer e respirar. Cada dia é uma coisa nova”, relata. “Acho que ele não está pior porque não sabe da gravidade da doença.”

Atualmente, Manoel passa a maior parte do tempo deitado em uma cama, onde levanta somente para tomar banho e tomar um pouco de sol. Fisioterapia, psicólogo e a comunicação através de um quadro-mágico e com piscadas passaram a fazer parte do dia-a-dia do pai da contadora.

ATENDIMENTO

Segundo a filha do paciente, Manoel já superou a expectativa de dois anos de vida dada pelos médicos, e a família agora luta para que ele tenha uma melhor qualidade de vida.

Lana tentou também - junto ao Instituto de Assistência dos Servidores do Estado do Pará - alimentação, cama hospitalar e um técnico de enfermagem 24h para ficar com o pai. Não obteve sucesso.

“Sei que, em breve, teremos que ter um home care, mas o plano da Iasep, do qual ele é dependente, não cobre. Também estou tentando aposentar ele e conseguir o auxílio doença. Mesmo com o laudo médico é sempre indeferido”, diz Lana, mostrando uma pasta onde coleciona entradas no INSS pedindo os benefícios.

Mesmo com o laudo médico, a burocracia não permite Lana aposentar o pai. Foto:DOL

APOIO

Segundo Lana, além do pai, existem mais três casos da doença em Belém, sendo que todos se conheceram através das redes sociais, e ela mesma mantém uma página para familiares de portadores da ELA.

“Mas aqui não existe nenhuma ONG ou associação de apoio aos portadores da doença”, afirma Lana, que acredita que o diagnóstico tardio e o pouco conhecimento sobre a doença contribuem para isso.

CAMPANHA

Lana vê com entusiasmo o "Desafio do Balde de Gelo" ("Ice Bucket Challenge"). "A campanha foi perfeita. O dinheiro não é tudo, não é o foco. Chamou a atenção para a doença, fez com que artistas abraçassem e podem levar a mais médicos a conhecerem esse tipo de esclerose”, acredita.

Finalmente, diz acreditar na seriedade das doações para as instituições Associação Pró-Cura da ELA, para o Instituto Paulo Gontijo e para Abrela.

(Antonio Santos/DOL)