Suspensão de medicamento aflige pais de criança

A possível suspensão do medicamento que a filha de seu Geison Oliveira, de apenas 1 ano e 5 meses, precisa tomar todos os meses, vem afligindo toda a família.

Morador de Augusto Corrêa, nordeste paraense, ele e a esposa precisaram viajar para a capital paraense para o tratamento da filha, diagnosticada com a doença de Pompe - um transtorno neuromuscular que tem como característica principal a fraqueza muscular em membros superiores e inferiores.

O caso raro é o 5º identificado no Estado do Pará. "Desde que minha filha foi diagnosticada com esta doença, eu e minha família caminhamos enfrentando uma série de desafios", conta Geison.

"Precisei vir para Belém, pois na cidade em que moramos não há atendimento adequado, não há uma unidade de saúde na qual minha filha possa ficar e ser atendida", completa. Desde que chegou a Belém, os pais da criança estão hospedados na casa de parentes, em Ananindeua, região metropolitana da capital.

Internada na Santa Casa de Misericórdia do Pará, a bebê precisa tomar todo mês 10 frascos de um medicamento importado que, de acordo com o pai, vem dos Estados Unidos.

No site da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o remédio chega a custar R$ 1.500,00. "O medicamento que hoje minha filha toma é de uma doação que recebemos. O representante deste medicamento, que tem sede nos Estados Unidos, oferece ele por até seis meses, e ela já está tomando há 9 meses. Ou seja, a qualquer momento o remédio pode ser suspenso e nós não temos condições de comprar", desabafa Geison.

Caso o medicamento seja suspenso, a doença da criança, que está "equilibrada", como define a família, pode voltar e seu caso regredir.

Justiça

Em outubro do ano passado, a família afirma que entrou com um processo na Justiça para que o Estado possa oferecer a medicação. O caso segue, segundo Geison Oliveira, em trâmite processual na Defensoria Pública da União.

"Desde o ano passado estamos travando essa batalha. Lutando para que o Estado nos ajude na aquisição do medicamento", explica. "O remédio pode ser comprado, pelo Estado, apenas via processo judicial. Mas, até hoje não temos resposta alguma sobre a solicitação", conclui aflito o pai da criança.

Outra aflição de Geison e da esposa é que a Santa Casa estaria pedindo para que eles voltassem com a família para a região onde moram. "Não temos como voltar para lá. Minha filha precisa ser atendida aqui, no interior não há a mesma estrutura", conta.

A doença de Pompe

É um raro transtorno neuromuscular que pode comprometer bebês, crianças e adultos. Tem como característica principal a fraqueza muscular em membros superiores e inferiores.

Afeta, lenta e progressivamente a capacidade para correr, subir escadas, caminhar e levantar os braços acima dos ombros. Outro importante sinal é a dificuldade para respirar, que poderá ser a primeira manifestação clínica em alguns pacientes.

(DOL)