Síndrome de Still: a luta de Caolynny pela vida

A família de Caolynny Alencar, de apenas 13 anos, que reside no município de Novo Repartimento, sudeste paraense, foi posta à força em uma corrida contra o tempo. A menina, desde que foi diagnosticada com uma doença rara, conhecida como Artrite Idiopática Juvenil ou Síndrome de Still, há um ano, tem lutado incansavelmente pela vida.

A doença de Still é uma enfermidade inflamatória sistêmica, rara e de etiologia desconhecida e, apresenta-se de modo semelhante à artrite idiopática juvenil e acomete em ambos os sexos.

Segundo a professora municipal Kleuma Alencar, mãe da menina, no Pará, atualmente, foram registradas apenas duas pessoas com a doença: sua filha e uma menina de apenas quatro anos, que reside na capital paraense.

Mas você já ouviu falar sobre o assunto? Provavelmente não. E este tem sido o objetivo da família de Caolynny, divulgar e discutir abertamente a questão, mas principalmente, lutar por políticas públicas voltadas para a doença e mobilizar para que outras ONG´s abracem a causa.

“Nosso objetivo é que a luta dela não seja em vão. Queremos mostrar que a Still existe e os estragos que ela faz na vida das pessoas são inúmeros. Hoje estamos descobrindo outras pessoas, de outros lugares com a doença. Queremos unir forças com grupos de várias localidades para fazer uma mobilização nacionalmente. Você ser o único, não significa que você está sendo valorizado”, desabafa dona Kleuma.

MOBILIZAÇÃO

Nas redes sociais, a mãe de Caolynny criou uma página com informações sobre a doença e as dificuldades enfrentadas no dia-a-dia para o tratamento e tem recebido apoio de muitas pessoas.

Lidar com o “desconhecido” não tem sido nada fácil para Caolynny e sua família, porém, o mais difícil que isso foi o diagnóstico e o tratamento. Para chegar a um parecer médico completo, que demorou cerca de 1 ano, a menina teve que passar por vários especialistas.

“Ela começou a reclamar de dores ao voltar da escola. Um dia ela me mostrou a mão dela e vi que os dedos estavam atrofiando. Preocupada, levei ela ao médico e fiquei por cerca de dois meses sem saber ao certo. Fomos para Belém e ela foi diagnosticada com uma artrite reumatose. Depois ela piorou, teve a visão comprometida, depois perdeu parte da audição e no final do ano passado ela teve uma parada cardíaca e de lá para cá o coração dela não estabilizou”, explica a mãe.

DIFICULDADES

Há 110 dias com febre, com a menor temperatura em 38º e com a doença fora de controle, a família tem feito de tudo para arcar com os custos do tratamento, mas a situação não está nada fácil.

“O custo do paciente com essa síndrome é muito caro. Minha filha está em crise a cerca de quatro meses, a nossa preocupação está muito grande. Como moramos no interior, a dificuldade de acesso também tem sido um empecilho. Estamos desestabilizados psicologicamente, o nosso (mãe e pai) salário hoje vai todo para custear a doença, estamos vivendo do básico. Já até colocamos nossa casa a venda para ter o dinheiro para investimos em tratamento para a Caolynny e compraremos uma casa mais simples e barata”, conta a mãe em desespero.

TRATAMENTO

Sem plano de saúde, a mãe de Caolynny conta que a maioria dos exames tem sido custeado do próprio salário e com a ajuda de familiares, para acelerar o processo, e o restante pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Dona Kleuma conta ainda, que já entrou na Justiça requerendo a medicação da filha, que segundo ela tem um custo muito alto.

“É uma doença que não escolhe cor, raça ou classe social. A doença não tem cura, apenas tem controle. Se você controlar, consegue ter uma vida ´normal´ com algumas limitações, mas ela vai deixando várias sequelas. Minha filha fica em cima de uma cama, não se alimenta direito, quase não se movimenta, as dores são muito fortes, as articulações são muito sensíveis, ela não consegue mais ir à escola, tem período que temos que ajudar ela tomar banho, temos que está auxiliando todo tempo. Um em cada quatro pacientes conseguem sobreviver”, teme a mãe.

AJUDE!

Se sensibilizou com a história da Caolynny e sua família? Para ajudá-las, basta entrar em contato com dona Kleuma, pelo telefone (94) 991703881.

E você, internauta, conhece alguém que vive o mesmo drama que Caolynny? Compartilhe sua história conosco. Mande seu relato para redacao@diarioonline.com.br.

Quer saber mais sobre a doença? Confira:

(DOL)