Pai fala sobre falta de assistência para autistas

O bombeiro militar Marcelo Santos da Silva, 44 anos, confessa: quando descobriu, há 3 anos, que o filho João, hoje com 10, era autista, sentiu medo. Mas ele fez do medo sua força e se tornou um militante em defesa de atendimento adequado para crianças e jovens vítimas do transtorno, que se apresenta de diferentes formas.

Em maio de 2014, Marcelo e outros homens e mulheres em busca de ajuda criaram a Associação de Pais e Amigos dos Autistas. Hoje, o bombeiro é presidente da entidade, que atende 30 crianças e adolescentes. Lá elas recebem atendimento psicológico, fazem terapia ocupacional e recebem aulas de reforço. Mantida com doações, a entidade ajuda a suprir as imensas carências da rede pública de saúde, que não oferece atendimento adequado para pacientes do transtorno em Belém.

Em fevereiro deste ano, o prefeito reeleito Zenaldo Coutinho vetou o projeto aprovado pela Câmara de Vereadores que criava o Centro de Reabilitação Integral do Autista. Alegou falta de recursos. Nesta entrevista, Marcelo comenta o veto e fala dos desafios de ser pai de um autista.

P:Que recomendações o senhor daria para os pais que estão em dúvida e que buscam um diagnóstico de possível autismo?

R:Esse diagnóstico é sempre muito difícil. Uma das características da criança autista é o isolamento. A gente percebe atitudes diferentes. No início, alguns pais pensam que a criança é egoísta, que só quer brincar sozinha. Mas há também casos em que a criança repete gestos, tem comprometimento do desenvolvimento intelectual e, às vezes, dificuldade de comunicação. O correto é buscar ajuda do pediatra e já sinalizar para essas observações. Infelizmente, nem todos os médicos estão preparados para esse diagnóstico.

P:Como foi para o senhor receber o diagnóstico de que seu filho era autista?

R:Medo talvez seja a palavra que defina esse primeiro sentimento. Quando se tem um filho, a gente tem sonhos. Meu filho vai fazer 10 anos. Meu sonho era brincar de bola com ele. Hoje, em vez de brincar, ele guarda os brinquedos, arruma, guarda tudo. Quando brinca, é muito rápido. Pega o carrinho brinca rapidamente e guarda. Então, você tem de entrar no mundo dele, saber o momento dele, tudo para ele às vezes é excessivo. Nós temos que nos acostumar, nos educando e educando ele e os irmãos para ver se conseguem interagir.

P:Que tipo de ajuda para as crianças os pais devem procurar?

R:Para a criança, é necessário buscar um apoio psicológico. Dependendo do grau, ela precisará de pedagogo, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, além de acompanhamento com neuropediatra ou mesmo com o psiquiatra infantil, fisioterapia e educador físico.

P:E para eles mesmos?

R:Os pais, necessariamente, têm de ser acompanhados na parte psicológica. Aqui na casa mesmo, temos uma psicóloga que atende os pais, porque é muito difícil lidar com uma criança autista. Pode ser desgastante. Muitos casais se separam, porque um dos dois não consegue interagir. Apoio e troca de experiência são fundamentais.

P:Qual a importância do grupo de apoio?RSomos uma associação e o maior ganho é o fato de conhecermos uns aos outros. A gente troca experiências, percebe as diferenças entre as crianças, as diferentes possibilidades delas.

P:Quais os problemas que vocês enfrentam, do ponto de vista do atendimento público?

R:Hoje, não temos uma rede de apoio ao autista no Estado. E, quando se fala em rede, fala-se em atendimento integrado. Recentemente, recebi um telefonema de uma assistente social de Icoaraci pedindo ajuda para uma mãe que tinha um filho autista. Veja, é um agente público pedindo nossa ajuda, porque dentro da rede não existe integração. Precisávamos ter um local como a Casa do Autista em cada bairro. A própria prefeitura, no posto de saúde, deveria ter atendimento para criança autista. Daí, a criança com autismo não precisaria sair do bairro e poderia fazer um tratamento vivenciando sua rotina. Casos mais extremos, sim, exigiriam encaminhamento para outros especialistas. Mas nem todos precisam de especialidades avançadas.

P:Recentemente, a Câmara dos Vereadores Belém aprovou um projeto para atendimento dos autistas, mas o prefeito vetou. Como vocês avaliaram esse caso?

R:Nós não tínhamos nem conhecimento. Ficamos sabendo na época da eleição. Há uma lei federal que diz que os autistas têm direito a atendimento especializado, mas o Estado e os municípios precisam fazer leis complementares, destinar orçamentos. E nós precisamos desse apoio.

P:Vocês ficaram frustrados com o veto do prefeito?

R:Com certeza. Soubemos pelas redes sociais e depois vieram as ações do Ministério Público Federal, que obrigam o município de Belém e o Estado do Pará a prestar o atendimento. Era algo que há muito vínhamos esperando. Hoje, nós temos pessoas do município de Marabá fazendo tratamento em Imperatriz. Isso é absurdo porque o atendimento é longo. Passa pela educação e as escolas deveriam estar preparadas para receber essas crianças. Meu filho estuda a 5 quilômetros de casa, porque essa é a escola que tem recursos.

P:Que medidas deveriam ser tomadas, pelo Estado e pelo município, para sanar esses problemas?

R:De imediato, cumprir com a legislação que já está em vigor desde 2012 e fazer a regulamentação da lei no Estado e município. E uma coisa que eu acho muito importante seria dar apoio às associações, já que o ideal seria o Estado criar um centro de referência, mas a gente sabe que esse tipo de ação é para médio e longo prazos.

AJUDE A CASA DO AUTISTA

Você pode participar da campanha “Adote um Autista”

Endereço: Rua Esperanto, 270, bairro da Marambaia - Belém

Contatos: (91)98800-2002(91) 99212-2536(91) 98217-5218

PARA ENTENDER O AUTISMO

O autismo foi descrito pela primeira vez em 1943, pelo médico austríaco Leo Kanner, residente em Baltimore, nos Estados Unidos, num artigo histórico, escrito originalmente em inglês: Distúrbios Autísticos do Contato Afetivo.

O grau e a gravidade dos sintomas variam enormemente. Os sintomas mais comuns são dificuldade de comunicação e em interações sociais com outras crianças, interesses obsessivos e comportamentos repetitivos.

As pessoas podem ter agressão, falta de contato visual, gritos, hiperatividade, interação social inadequada, irritabilidade, movimentos repetitivos, repetição de palavras, atraso de fala ou dificuldade de aprendizagem.

(Rita Soares/Diário do Pará)