Autismo: políticas públicas ainda insuficientes

Além da escola, a rotina do pequeno João Gabriel, 10, é preenchida pelo acompanhamento com fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, nutricionista, pedagogo e pelas aulas de natação aos sábados. Diagnosticado com autismo ainda nos primeiros anos de vida, a criança tem nas atividades a garantia do direito de se desenvolver. O tratamento adequado é proporcionado com esforço pela família. Porém, as dificuldades impostas pela ausência de políticas públicas voltadas para pessoas com autismo ainda são muito presentes.

Pai de João Gabriel, o funcionário público Dalton Beltrão, 37, conta que a primeira barreira enfrentada pela família foi a do próprio diagnóstico. Antes que tivesse a confirmação de que o filho tinha autismo, a família recebeu dois diagnósticos errados. “Quando descobrimos que ele tinha autismo foi um alívio porque pensei: ‘Agora eu já sei como eu vou poder ajudar o meu filho’”, lembra.

ADAPTAÇÃO

A partir da detecção das necessidades do filho, a família foi se adaptando. No início, o acompanhamento multiprofissional tinha de ser realizado de forma separada, cada especialidade em uma clínica diferente, o que acabava por estressar João Gabriel em decorrência dos deslocamentos constantes. Hoje, o menino consegue ter acesso ao atendimento multiprofissional em um único espaço, a Casa do Autista – associação formada por pais de crianças com autismo.

Para Dalton, essa é mais uma evidência da ausência de políticas advindas do poder público para o atendimento dos autistas. Até hoje o poder público não oferece condições para que seja cumprida a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, de 2012. “Nas escolas, a forma de ensino não é adaptada. É como se colocasse uma pessoa leiga para assistir a uma aula de física quântica avançada. Eles acabam não entendendo devido à forma como os assuntos são ensinados.”

ESCOLA

Quando se trata de educação, as dificuldades costumam surgir ainda antes da entrada em sala de aula. Apenas com três anos de idade, o pequeno Hélio, que também tem autismo, já teve de ultrapassar algumas barreiras para que conseguisse ter o direito de estudar garantido. “Duas vezes já negaram matrícula para ele. Quando souberam que ele tinha autismo, disseram que não tinha mais vaga e na outra (escola) disseram que já tinham preenchido o limite de três crianças autistas na sala”, recorda a avó de Hélio, a dona de casa Zulma Nascimento, 53.

Enfrentada a recusa de matrícula – que, segundo a Lei Brasileira de Inclusão é uma prática criminosa -, Hélio já está matriculado em uma escola particular e hoje concilia os estudos com o acompanhamento multiprofissional realizado também na Casa do Autista. Mais do que a matrícula, Zulma acredita que uma das principais dificuldades enfrentadas pelas pessoas com autismo no Estado está na própria falta de qualificação dos educadores. “Acho que a maior dificuldade ainda é de ter uma escola inclusiva de verdade. Hoje é tão difícil encontrar um professor que conheça realmente as necessidades dos autistas”.

Eliane Vidal acompanha o filho Vitor Gabriel todos os dias, em sua terapia (Foto: Mauro Ângelo)

Caminhada marcará o Dia Mundial da Conscientização

Criado em dezembro de 2007 para disseminar informações sobre o diagnóstico e o acompanhamento do autismo, o Dia Mundial de Conscientização do Autismo é celebrado no dia 2 de abril. Em Belém, uma caminhada está prevista para marcar a data. A saída da Praça Batista Campos será às 9h.

Coordenadora da caminhada, Cristina Serra aponta que a mobilização deste ano tem como tema ‘A inclusão é direito de todos’. É com o objetivo de cobrar esse direito que pais, familiares e crianças com autismo se reunirão. “A inclusão é um dos principais desafios. Temos esperança de que um dia a sociedade possa receber os autistas de forma total e irrestrita”.

Cristina aponta quatro grandes fatores que ainda reforçam as dificuldades enfrentadas diariamente pelas pessoas com autismo: a falta de políticas públicas adequadas, de inclusão escolar, de inclusão social e a questão profissionalizante, para que os autistas que estão entrando na vida adulta possam ter acesso ao mercado de trabalho, e ainda há poucos profissionais capacitados para atuar em prol disso.

Como reflexo, Cristina destaca a importância de os pais promoverem o acompanhamento dos filhos não apenas nas terapias, mas também em casa. Para dar suporte ao tratamento do filho Gustavo da Costa Serra, 15, ela conta que sentiu necessidade de qualificar as pessoas que trabalham com a família. “Meu filho faz acompanhamento com profissionais duas vezes na semana por uma hora e o restante fomos atrás de capacitação para nós e, inclusive, para a cuidadora dele, para que possamos dar continuidade em casa”, destaca. “A família envolvida traz resultados.”

Zulma Nascimento pôs o neto Hélio na escola (Foto: Mauro Ângelo)

Atendimento especializado gera resultados positivos

Foram as necessidades demandadas pelo pequeno Vitor Gabriel, 5, que serviram de direção para que os pais buscassem os melhores meios para ele se desenvolver plenamente. O diagnóstico do autismo chegou quando a criança tinha três anos. De lá para cá, os avanços proporcionados pelo atendimento multiprofissional já são sentidos. “O Vitor Gabriel faz terapia todos os dias e temos sentido muito os resultados. Ano passado ele começou a falar e isso foi uma grande vitória para a gente”, comemora a mãe de Vitor, Eliane Vidal, 27.

Para que toda essa evolução seja possível, porém, a família da criança precisa garantir o pagamento de profissionais particulares qualificados. Sabendo que nem todas as pessoas com autismo têm condições de acesso ao mesmo tratamento que o filho, Eliane destaca que seu grande anseio é por políticas públicas eficientes. “No Pará seria impossível o meu filho ter acesso a um acompanhamento com essa qualidade se não tivéssemos condições de pagar”, considera. “Hoje as opções que restam é pagar por um tratamento ou os pais se qualificarem para fazer o acompanhamento em casa porque não existem políticas públicas que ofereçam acesso realmente amplo”.