Cerca de 400 mil pessoas convivem com doenças raras no Pará

Entre distâncias geográficas, longas filas por exames especializados e a busca por respostas que podem levar anos, pacientes com doenças raras na região Norte ainda enfrentam uma rotina marcada por obstáculos. Em Belém, profissionais da saúde, pesquisadores, gestores públicos e representantes de entidades nacionais se reúnem nesta segunda-feira (25) para discutir soluções capazes de reduzir gargalos históricos no atendimento médico e ampliar o acesso ao diagnóstico genético na Amazônia.

O debate acontece durante o "1º Cenário das Doenças Raras no Norte", promovido pela Casa Hunter, que será realizado das 9h às 13h, na avenida José Bonifácio, no bairro de São Brás. O encontro pretende reunir propostas e encaminhamentos que possam fortalecer políticas públicas voltadas aos pacientes raros da região.

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ATENDIMENTO REGIONAL AINDA É LIMITADO

Apesar do crescimento de pesquisas científicas e da formação de especialistas no Norte, o acesso ao diagnóstico definitivo ainda é considerado insuficiente. Atualmente, o Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza é referência no atendimento e diagnóstico de doenças raras para pacientes dos sete estados da região Norte.

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De acordo com o biomédico e pesquisador Luiz Carlos Santana da Silva, o Norte possui profissionais capacitados, mas ainda enfrenta dificuldades estruturais que atrasam diagnósticos e comprometem a assistência aos pacientes.

Segundo ele, muitos exames e investigações diagnósticas ainda dependem de iniciativas filantrópicas. O pesquisador defende investimentos em infraestrutura e a implantação de um parque tecnológico voltado ao diagnóstico genético para fortalecer a rede regional de atendimento.

PARÁ TER CERCA DE 400 MIL PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

Dados da Organização Mundial da Saúde e do Ministério da Saúde apontam que aproximadamente 6% da população brasileira possui algum tipo de doença rara. Considerando o tamanho populacional do Pará, a estimativa é de que cerca de 400 mil pessoas convivam com essas condições no estado.

Luiz Santana destaca que o número evidencia um problema relevante de saúde pública e reforça a necessidade de ampliar a capacidade de atendimento especializado. Segundo ele, o Hospital Bettina Ferro atende apenas uma pequena parcela dessa demanda.

REDE DE PESQUISA BUSCA AMPLIAR DADOS SOBRE PACIENTES

Um dos avanços citados pelos pesquisadores é o Projeto Rede Raras, desenvolvido com apoio do CNPq. A iniciativa reúne hospitais que informam dados sobre casos registrados, tratamentos em andamento, perfil dos pacientes e frequência às consultas.

conA expectativa é que, já no próximo ano, a região passe a contar com estatísticas mais precisas sobre pessoas diagnosticadas e em acompanhamento médico.

Outro destaque é a aprovação de um projeto regional em edital da Capes voltado à criação de uma rede de informação e pesquisa sobre doenças raras. A proposta foi selecionada entre 180 projetos nacionais e receberá investimento de aproximadamente R$ 500 mil para fortalecer pesquisas e formação profissional na região Norte.

DEBATE REÚNE ESPECIALISTAS, PACIENTES E GESTORES

Para o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, realizar o primeiro encontro da instituição em Belém representa um marco para a pauta das doenças raras na Amazônia. Ele afirma que as dificuldades logísticas, as desigualdades regionais e a carência de especialistas tornam fundamental a realização do debate no Norte, envolvendo pacientes, profissionais de saúde e representantes do poder público.

O evento conta com patrocínio da Amgen e apoio da FEBRARARAS, além de instituições ligadas à assistência e pesquisa em saúde.

PROGRAMAÇÃO ABORDA DIAGNÓSTICO, TRATAMENTO E DIREITOS

A programação do encontro inclui mesas de discussão sobre os desafios do atendimento às pessoas com doenças raras no Norte, os limites da triagem neonatal e dos exames genéticos, além de debates sobre qualidade de vida, políticas públicas e redes de apoio.

Entre os participantes confirmados estão médicos geneticistas, pesquisadores, psicólogos, advogados e representantes de pacientes, além de autoridades públicas ligadas à saúde.

SERVIÇO

• 1º Cenário das Doenças Raras no Norte
• Data: segunda-feira, 25 de maio de 2026
• Horário: 9h às 13h
• Local: Avenida José Bonifácio, 690, São Brás, Belém
• Modalidade: presencial

CONFIRA A PROGRAMAÇÃO:

• 09h — Abertura Oficial
• 09h50 | Mesa 1 – Realidade e desafios no atendimento às pessoas com doenças raras no Norte
• Objetivo: Discutir os desafios regionais no acesso ao diagnóstico e tratamento de doenças raras, as desigualdades geográficas e as prioridades no SUS para a região Norte.
• Participantes:
• * Dra. Antonette El Husny — Médica Geneticista, Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (UFPA)
• * Vereador André Martha Filho — Câmara Municipal de Belém
• * Dra. Renata Damasceno — Nefrologista com atuação no atendimento de pacientes com XLH (Hipofosfatemia Ligada ao X)
• * Dra. Lena Stalianidi — Endocrinologista com atuação no atendimento de pacientes com Acondroplasia
• * Dr. Lucas Fialka — CEO & Co-Fundador, Gestão Onsaúde
• * Professor Doutor Luiz Carlos Santana Silva — Biomédico e Pesquisador
• * Dra. Juliana Leão — Médica geneticista e mediadora da mesa
• 10h35 | Mesa 2 – A importância do diagnóstico: triagem neonatal, exames genéticos e os limites do cuidado no Norte
• Objetivo: Abordar o caminho do paciente desde a suspeita até o diagnóstico, destacando gargalos e oportunidades na triagem neonatal e nos exames genéticos na região Norte.
• Participantes:
• * Dra. Inah Camila — Médica Geneticista
• * Dra. Salma Brito Saraty — Médica, Fundação Santa Casa de Misericórdia do Pará
• * Prof. Dr. Luiz Santana — Biomédico e Pesquisador
• * Dra. Juliana Leão — Médica geneticista e mediadora da mesa
• 11h20 — Coffee Break
• 11h35 | Mesa 3 – Do diagnóstico ao cuidado: o que já existe, o que falta e o que pode melhorar no Norte — na visão de quem trata e de quem vive com doenças raras
• Objetivo: Dar voz a pacientes e especialistas para mapear a realidade do cuidado no Norte, discutir redes de apoio, políticas públicas, direitos e qualidade de vida.
• Participantes:
• * Dra. Larissa Salustiano — Médica, Day Hunter / Representante de Pacientes, Casa Hunter
• * Dr. Eugênio Scannavino Neto — Médico, atuação em saúde na região Norte
• * Rose Dayse — Psicóloga
• * Dra. Vanessa Dias — Advogada, Comissão de Deficiência / Estatuto do Paciente
• * Dra. Juliana Leão — Médica geneticista e mediadora da mesa
• 12h30 — Encaminhamentos e Considerações Finais
• 13h00 — Encerramento