Paranaense usa redes sociais para falar sobre doença rara

A neurofibromatose, também conhecida como doença de von Recklinghausen, é um conjunto de doenças genéticas que afetam, mais sobretudo, a pele e o sistema neurológico, mas que podem cursar com inúmeras outras apresentações. A condição se origina de mutações genéticas que resultam em sintomas imprevisíveis, mas que nem sempre são graves.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia, os sintomas resultantes da neurofibromatose são extremamente variáveis e dependem, principalmente, do tipo de alteração genética envolvida. Um dos principais sinais da doença consiste no aparecimento de nódulos e tumores na pele, de tamanho variável.

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Esses tumores são denominados neurofibromas. As manchas são formadas por pigmentos marrons e auxiliam no diagnóstico da doença. Tumores no sistema nervoso central, alterações ósseas e auditivas podem estar presentes. As manifestações tendem a iniciar na infância.

A paranaense Karina Rodini, de 31 anos, tem neurofibromatose tipo 1. Karina sonhe em retirar os 30kg de tumor que possui em suas pernas. Para a realização da cirurgia, a organização Razões Para Acreditar está organizando uma vaquinha online. Clique aqui e saiba como ajudar!.

Karina recebeu o diagnóstico da doença nos primeiros anos de vida. Como eram apenas algumas manchas, os médicos não podiam fazer muita coisa. Ela levava uma infância como a de qualquer outra criança: brincava, ia à escola…

A rotina começou a mudar quando, aos 12 anos, Karina fez uma cirurgia para retirar um cisto de 8 kg no útero, apesar de não ter nenhuma relação com a NF1. “Minha barriga parecia de grávida. Era muito grande, mas graças a Deus o cisto era benigno.”

Porém, com o agravamento da doença, Karina logo faria a primeira de 10 cirurgias realizadas até o ano passado – todas feitas por cirurgiões plásticos, pois, no Brasil, não existem médicos cirurgiões especialistas em neurofibromatose tipo 1 – para a retirada de tumores na parte superior das suas duas pernas, denominados de neurofibromas plexiformes.

“A cirurgia que eu fiz em 2018 foi muito complicada pra mim. Sempre que eu faço uma cirurgia, eu tiro 1 kg de tumor. Um quilo de tumor de 30, 40 kg que eu tenho alivia um pouco, mas não muito. Eu saí da cirurgia lixada e nada mais me servia. Estava bem desanimada”, lembra Karina.

Incomodada pela falta de informações mais aprofundadas sobre a doença, Karina resolveu preencher esse vazio em suas redes sociais, a partir da própria experiência com a neurofibromatose tipo 1, “porque tudo o que eu buscava na internet era vago. Falava que a doença não tinha cura e ponto final”.

Além de manter um perfil no Instagram dedicado ao assunto, Karina criou um grupo de WhatsApp, reunindo mais de 100 pessoas, do Brasil e até de fora do país, que funciona como uma rede de apoio mútuo.

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Uma publicação compartilhada por KARINA RODINI (@superandoaneurofibromatose)

Apesar de todos os desafios da doença, Karina se mantém firme. Dessa forma, ela mostra que a doença não define a pessoa e que, com o tratamento adequado, é possível sonhar e realizar aquilo que se almeja. “Eu gostaria de falar para todas as pessoas com NF1 e seus familiares para nunca desistirem dos seus sonhos, pois todos são capazes. Uma doença não define a pessoa, mas sim a essência dela”, conclui.