Jovem grávida pede ajuda para tratar doença degenerativa

Diagnosticada desde o nascimento com ataxia espinocerebelar tipo 3, Rayana Lorena da Silva Teixeira, de 20 anos, precisa de ajuda para tratar a doença, que é degenerativa e crônica e ainda não há tratamento no Brasil.

A ataxia que acomete Ryana é também conhecida como doença de Machado-Joseph. É o subtipo mais comum de ataxia cerebelosa autossómica dominante tipo 1. Ela degenera o sistema neurológico e provoca falta de coordenação em diversos movimentos. Kelly Silva, mãe da jovem, conta que a infância da filha foi normal, como de muitas crianças, cheia de brincadeiras e diversões, apesar do constante acompanhamento médico.

Rayana Lorena começou a apresentar problemas de saúde mais evidentes nos exames médicos realizados quando tinha 2 anos de idade. Porém, ela conseguiu viver sem maiores problemas até os 17. Nessa idade, começam os sintomas leves de ataxia, que vão desde a perda de coordenação motora até a dificuldade para se equilibrar.

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Em 2018, alguns sinais em Rayana Lorena alertaram a família. Falta de equilíbrio, desmaios repentinas, magreza excessiva, dores frequentes e fraqueza nas pernas. Após isso, por cerca de dois anos seguidos, a jovem passou a fazer exames com frequência.

No ano seguinte, os sintomas foram evoluindo com mais intensidade. Uma das características da doença visíveis em Lorena era o andar, cansado e vagaroso. Ela passou a cair com frequência e se machucava bastante, o que desmotivava a jovem cada vez mais. Até segurar uma caneta era difícil, por exemplo. Com os problemas se agravando, ela perdeu a vontade de continuar os estudos na faculdade.

A doença acarretou também em outros desafio, como a a ausência dos amigos. Rayana não tinha mais a presença deles no dia a dia e sentia vergonha pela sua condição motora. Em fevereiro do ano passado, os sintomas da ataxia já estavam muito avançados e a família sentiu a necessidade de procurar um novo neurologista. Ele encaminhou Lorena para um especialista, que solicitou um teste genético.

Em paralelo a isso, a jovem engravidou, indo contra as recomendações médicas. Atualmente ela segue com 30 semanas de gravidez. Por Rayana Lorena ter uma doença genética e crônica, a família teme pela saúde do bebê. Mas eles sonham ainda que a mãe possa criar o filho por muito mais tempo. Por este motivo, uma "vaquinha virtual" está sendo realizada.

A família pede a ajuda de todos, principalmente para que Lorena cuide do seu filho. As colaborações podem ser feitas pelo link da "vaquinha virtual" aqui.