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DOL AJUDA

Jovem grávida pede ajuda para tratar doença degenerativa

Com uma doença que gradualmente provoca perda de coordenação motora, Rayana Lorena da Silva Teixeira, de 20 anos, luta junto com a família para ver o filho nascer e crescer e ter condições de saúde para criá-lo.

quinta-feira, 03/06/2021, 11:36 - Atualizado em 03/06/2021, 11:36 - Autor: BRUNA DIAS


Lorena está grávida de 30 semanas.
Lorena está grávida de 30 semanas. | Divulgação

Diagnosticada desde o nascimento com ataxia espinocerebelar tipo 3,  Rayana Lorena da Silva Teixeira, de 20 anos, precisa de ajuda para tratar a doença, que é degenerativa e crônica e ainda não há tratamento no Brasil. 

    A ataxia que acomete Ryana é também conhecida como doença de Machado-Joseph. É o subtipo mais comum de ataxia cerebelosa autossómica dominante tipo 1. Ela degenera o sistema neurológico e provoca falta de coordenação em diversos movimentos. Kelly Silva, mãe da jovem, conta que a infância da filha foi normal, como de muitas crianças, cheia de brincadeiras e diversões, apesar do constante acompanhamento médico.

    Rayana Lorena começou a apresentar problemas de saúde mais evidentes nos exames médicos realizados quando tinha 2 anos de idade. Porém, ela conseguiu viver sem maiores problemas até os 17. Nessa idade, começam os sintomas leves de ataxia, que vão desde a perda de coordenação motora até a dificuldade para se equilibrar. 

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    Em 2018, alguns sinais em Rayana Lorena alertaram a família. Falta de equilíbrio, desmaios repentinas,  magreza excessiva, dores frequentes e fraqueza nas pernas. Após isso, por cerca de dois anos seguidos, a jovem passou a fazer exames com frequência. 

    No ano seguinte, os sintomas foram evoluindo com mais intensidade. Uma das características da doença visíveis em Lorena era o andar, cansado e vagaroso. Ela passou a cair com frequência e se machucava bastante, o que desmotivava a jovem cada vez mais. Até segurar uma caneta era difícil, por exemplo. Com os problemas se agravando, ela perdeu a vontade de continuar os estudos na faculdade.


    A doença acarretou também em outros desafio, como a a ausência dos amigos. Rayana não tinha mais a presença deles no dia a dia e sentia vergonha pela sua condição motora. Em fevereiro do ano passado, os sintomas da ataxia já estavam muito avançados e a família sentiu a necessidade de procurar um novo neurologista. Ele encaminhou Lorena para um especialista, que solicitou um teste genético.

    Em paralelo a isso, a jovem engravidou, indo contra as recomendações médicas. Atualmente ela segue com 30 semanas de gravidez.  Por Rayana Lorena ter uma doença genética e crônica, a família teme pela saúde do bebê. Mas eles sonham ainda que a mãe possa criar o filho por muito mais tempo. Por este motivo, uma "vaquinha virtual" está sendo realizada.

    A família pede a ajuda de todos, principalmente para que Lorena cuide do seu filho. As colaborações podem ser feitas pelo link da "vaquinha virtual" aqui.

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