Família de Ananindeua precisa de R$ 12 milhões para 'remédio mais caro do mundo'

A família do pequeno Heitor Luz, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), que está no estágio mais grave, de tipo 1, doença genética rara que prejudica as funções motoras, está correndo contra o tempo. Isso porque a criança precisa arrecadar 12 milhões para comprar o "remédio mais caro do mundo", Zolgensma.

Para fazer efeito, o remédio - de dose única - deve ser feito até os 2 anos de idade e Heitor já tem 1 ano e cinco meses.

Para isso, a família de Heitor, que mora em Ananindeua, Região Metropolitana de Belém, iniciou uma grande campanha nas redes sociais. Em um vídeo compartilhado na semana passada pela mãe de Heitor, Daniele dos Santos Silva. Na gravação, ela faz um apelo emocionante para salvar a vida do filho.

Assista:

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Uma publicação compartilhada por AME Heitor Luz🧒🏻💪🇧🇷💙 (@ame_heitor)

Em entrevista ao DOL na manhã de hoje, Daniele se emocionou com a impossibilidade de custear o tratamento milionário e lembrou que uma grande rede de apoio tem feito a diferença.

"Na AME há muitas perdas. A maior causa da morte é a insuficiência respiratória. Já conseguimos muita ajuda através das redes sociais. O Instagram do Heitor é uma grande rede de apoio. Tem gente ali que nem nos conhece, mas nos ajuda como se fossem amigos de anos. Nós vivemos um dia de cada vez, com medo, com angústia. Mas, a nossa esperança e fé prevalecem muito mais", ressalta Daniele.

Quem tem AME nasce sem o gene SMN1, que produz uma proteína que alimenta os neurônios que enviam impulsos elétricos do cérebro para os músculos. Sem ela, o paciente vai perdendo a função muscular até a atrofia e a paralisação completa — o que pode prejudicar a respiração, a alimentação, a fala e os movimentos.

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Heitor chegou a ficar seis meses internado na UTI. Agora, ele está em casa e vive através de um aparelho respiratório, se alimenta por uma sonda, não anda, não fala e nem se sustenta. Tudo que precisa é de força muscular, segundo a mãe, ele não consegue fazer. Por isso, a família clama por ajuda.

"Depois que conseguirmos arrecadar o dinheiro, ele ainda precisa ser transferido de UT móvel para São Paulo para fazer a medicação, pois em Belém não há neuro habilitado para fazer a ministração do medicamento", lamenta ela.

O remédio de custo milionário se chama Zolgensma, fabricado pelo laboratório Novartis. A família se prepara ainda, para iniciar uma vakinha virtual para arrecadar o valor para a compra da medicação.

Para ajudar o Heitor, é só entrar em contato pelo Instagram ou fazer a sua doação para a conta abaixo: